VALLE CAUDINA - Nasce l'associazione "Sophie Nuzzo", il peso del coraggio delle famiglie rare | CAUDIUM

Nasce l'associazione "Sophie Nuzzo", il peso del coraggio delle famiglie rare

Concetta è la mamma di Sophie. Una bellissima bambina affetta da una malattia rara che combatte ogni giorno a causa di varie complicazioni. Concetta è una mamma coraggio come tutte quelle mamme che sono costrette a combattere contro i limiti della sanità e l’indifferenza.

In questi ultimi anni - si legge su UserTv - è stata promotrice della settimana delle malattie rare in Valle Caudina. Una serie di iniziative per far comprendere le difficoltà che le “famiglie rare” affrontano tutti i giorni nella completa solitudine. Ha avuto il coraggio e la determinazione di rendere pubblico il suo privato per scuotere le coscienze. Ma come sempre, solidarietà nell’immediato e dopo qualche giorno dagli eventi promossi tutto ritorna nell’oblio mentre loro continuano a combattere da soli.

Le malattie rare in quanto tali non hanno nella maggior parte dei casi vie d’uscita anche perché non vi è una ricerca adeguata non essendo supportata dai numeri della casistica. Per dirla in parole povere non vi è un interesse primario. Intanto tutte le “famiglie rare” si scontrano ogni giorno con una serie di difficoltà che complicano la difficile gestione di un malato. Assistenza, scuola, visite mediche, farmaci e indifferenza, appunto. Proprio per questo Concetta nel nome di Sophie e di tutti i malati rari ha costituito l’Associazione “SOPHIE NUZZO – IL PESO DEL CORAGGIO” ed è proprio lei, mamma coraggio, a presentarcela:

L’Associazione “Sophie Nuzzo Il Peso del Coraggio” sta lentamente prendendo forma. Nasce dalla mia volontà e dal percorso che con sacrificio e dolore la nostra famiglia ha attraversato in questi anni e sta attraversando ancora.

I tre obiettivi fondamentali sono:

1. avviare una raccolta fondi per adottare un ricercatore per Sophie;

2. sostenere tutte le famiglia rare sul territorio;

3. tutelare i fratelli rari.

In Italia non esiste una legge che impedisce di accedere ad una ricerca “Ad personam”, ma è una consuetudine il contrario e l’associazione vuole provare a cambiare una legge non scritta. Sarà una battaglia ardua contro il sistema della ricerca i suoi presupposti e i suoi fondamenti. Lo Stato italiano viola un diritto sancito della Costituzione all’articolo 32 “che riconosce la salute come un diritto importante di ogni individuo e di tutta la società….”. 

Quindi permette che i malati rari vivano nell’attesa di degenerare e morire senza, a volte nemmeno capire, qual è il meccanismo che effettivamente li conduce alla degenerazione. Questo è il caso di Sophie: la punta di un iceberg.

Sophie è stata buttata nel calderone delle malattie perossisomiali ed è stata catalogata solo sulla base di un esame genetico: da quel momento si è aperto un abisso tra ciò che la famiglia chiedeva, e chiede ancora, e ciò che non si è voluto fare. Noi diciamo che tutto ciò avviene per un motivo puramente economico. Non c’è altra spiegazione. Chiediamo a gran voce una interrogazione parlamentare, chiediamo che lo Stato Italiano spieghi in modo chiaro perché Sophie deve morire senza che nessuno voglia/possa alzare un dito. Ci preme sottolineare la morte sarà lenta ed atroce. 

OPBG

L’OPBG ha cercato di venire incontro alle situazioni come quelle di Sophie costruendo un centro per Cure palliative pediatriche che è dedicato all’accoglienza di bambini e adolescenti con malattie rare, inguaribili, ad alta complessità assistenziale. Tradotto in soldoni accompagneranno mia figlia alla morte garantendo l’assistenza spirituale di un Cappellano. Le cure palliative, sempre nel suo caso, potrebbero accelerare la morte “legale”. Dal percorso che lentamente si è delineato abbiamo deciso che non si può accettare passivamente tale percorso, subendo decisioni altrui. Non so dove ci porterà questo cammino, ma è necessario non rimanere atterriti dal dolore e dalla paura. 

A questo obiettivo fondamentale si aggiungono una serie di attività di volontariato, sensibilizzazione e divulgazione, manifestazioni, e tanto tanto altro sempre rivolto alla rarità sulle tre valli (Caudina, Telesina e di Suessola). Si cercherà di creare una rete tra le famiglie, il territorio, le istituzioni ed i centri di coordinamento.

Non ultimo è la tutela dei fratelli rari: soggetti sconosciuti e mai considerati perché nessuno ha mai acceso un faro su di loro. Non si è mai considerato il loro bagaglio di sofferenza, non si pensa a quanto loro non siano pronti a capire, a metabolizzare in modo asettico la malattia dei propri fratelli. Alle famiglie viene lasciato l’ulteriore onere di intraprendere la strada per evitare che anche loro si ammalino “per assenza di malattia”, perché stanno bene, perché in loro cresce il senso di colpa, solo perché sani.

Questo sarà il nostro cammino perché come ripeto sempre, la vita della mia principessa Sophie non può ridursi ad un nascere, soffrire e morire. Sophie è nata per cambiare ciò che non va e se non dovessimo riuscirci, ci lascerà un bagaglio emotivo e di insegnamento di vita senza eguali. Se volete lo scopriremo insieme. L’invito è rivolto a tutte le famiglie rare del territorio, a chi come noi combatte la solitudine, vive la disperazione, vive il dolore e sopravvive con la testa sott’acqua e quando non è sott’acqua ha il fiato sempre sospeso. 

Ogni storia è invisibile fino a quando non la conosci. Il coraggio ha un peso e lo scotto da pagare a volte è alto. E’ già successo a noi e a Sophie. Insieme possiamo provarci, se volete.

info:  ASSOCIAZIONE SOPHIE NUZZO

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