Valle Caudina unita dalla lotta alle malattie rare | CAUDIUM

Valle Caudina unita dalla lotta alle malattie rare

Montesarchio, Cervinara, San Martino, Rotondi, Bonea, Moiano, Bucciano, Airola e Paolisi dal 23 al 28 febbraio sosterranno la campagna di sensibilizzazione globale verso le maledette rare e fatali per milioni di essere umani. 

L’obiettivo di questa settimana è portare l’attenzione delle cittadine e dei cittadini, delle Istituzioni e del Governo sulle sfide e difficoltà che le persone con malattia rara incontrano durante il loro percorso verso la diagnosi. La Federazione, in qualità di coordinatore nazionale del Rare Disease Day, ha raggiunto, grazie agli appelli degli opinionisti mediatici, oltre trentadue milioni di cervelli. 

A Roma e Milano, ma anche nei piccoli centri rurali di provincia, hanno riscosso attenzione le storie delle pazienti italiani colpiti da patologie poco conosciute. La mobilitazione territoriale della nostra Valle dimostra, anche ai più scettici, che la prospettiva "unionista" per il bene comunitario potrebbe prendere, almeno, spunto da questo movimento di portata internazionale per una giusta causa.

Il tema scelto per il 2023 sarà proprio la prima tappa del “viaggio” ovvero il percorso diagnostico che spesso diventa un cammino lungo e faticoso. In Italia le persone con malattia rara sono più di due milioni, in Valle Caudina decine e per molti di loro arrivare a dare un nome ai propri sintomi, a “chiamare per nome” i propri problemi, ha spesso significato incontrare la solitudine, la paura, l’incomprensione.

Da recenti studi di Eurordis – Rare Diseases Europe, il tempo medio di ritardo fra la comparsa dei primi sintomi e l’effettiva diagnosi è di oltre 4,1 anni. Nel progetto di Foresight Study Rare 2030, uno degli obiettivi è proprio quello di ridurre questo tempo medio, entro il 2030, fino a circa un anno.

Nella Nuova Caudium il programma delle attività parte venerdì 24 febbraio a Montesarchio. Alle 16:30 in Piazza Umberto I, presso la Biblioteca Comunale, al via i lavori del convegno "DescriviAMO la Rarità, insieme", un  momento particolare di incontro con le famiglie "rare" ed il mondo delle Istituzioni locali, che per l'occasione inaugureranno un'opera artistica dedicata ai malati e alle sfortunate famiglie.

La carovana di iniziative si sposterà sabato 25 febbraio a Forchia. Nei pressi della Madonnina ci sarà il raduno del Cammino di preghiera cattolica con Sophie, una fiaccolata nelle strade e luci colorate puntate sul monumento sito nel Rione dedicato alla memoria di Monsignor Ilario Roatta. 

Domenica 26, si legge nel manifesto diffuso, presso il Centro Sportivo Life di Cervinara scenderanno in campo i ragazzi speciali per un triangolare di calcetto "Inclusion Football" e nella stessa giornata il Corpo Nazionale Giovani Esploratori ed Esploratrici Italiani di Benevento presso l'Altopiano di Verteglia a Montella, in occasione della "Giornata del pensiero", donerà "Penny" per la lotta alle malattie rare. 

La Chiesa consacrata a Gesù Misericordioso di Cervinara punta alla spiritualità della gente con un rosario da recitare in gruppo. Il progetto si conclude con l'illuminazione, in tutto il mondo, di migliaia di monumenti o scenografie azzurro, viola e verde per attirare l'attenzione delle masse verso questa piaga spesso ancora sconosciuta e quindi difficile da combattere con efficacia. 

Martedì alle 18 e 30 inizieranno i preparativi per l'accensione in contemporanea dei principali monumenti Caudini. Tutto pronto a Cervinara, Montesarchio, San Martino, Rotondi, Bonea, Moiano, Bucciano, Airola e Paolisi. In questo caso i Comuni Caudini dimostrano maturità e sensibilità. Tutto ciò grazie a questo tema difficile e spesso amaro.

A livello europeo una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a cinque casi ogni diecimila persone. Le persone con malattie rare possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre: trecento milioni di persone nel mondo, trenta milioni in Europa, secondo le fonti ufficiali della rete Uniamo che si occupa di coordinare le azioni su scala planetaria per l'Italia, Valle Caudina compresa.

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immagini tratte dalla rete